”Personlig assistans handlar inte om att tillgodose behov”- Hanna Egard, forskare och universitetslektor vid Malmö Universitet

Gränsen mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård kan kanske synas som glasklar, men när personlig assistans allt mer kommit att diskuteras utifrån kroppsliga behov har gränsen blivit oklar. Hanna Egard, har fått uppdraget av Utredningen Stärkt personlig assistans att tydliggöra skillnaden mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård och hennes text kommer att utgöra ett underlag i utredningens betänkande. IfA passade på att intervjua henne i samband med att hon höll ett föredrag för utredningens expertgrupp.

Hanna Egard arbetar som forskare och universitetslärare på Malmö universitet. Just nu arbetar hon med ett forskningsprojekt som heter ”Tillgänglighetens motstånd” där hon tillsammans med forskarna David Wästerfors och Kristofer Hansson försöker förstå otillgänglighet och varför det går trögt med att skapa ett tillgängligt samhälle när alla tillsynes tycker det är så viktigt. Det som de bland annat kommit fram till är att otillgänglighet förklaras bort, ursäktas och motiveras. Nya former av otillgänglighet uppkommer också när exempelvis självbetjäningsautomater ersätter personal inom allt från sjukvård till restaurang och service.  

Du deltog nyss i ett expertgruppsmöte för Utredningen om Stärkt personlig assistans och där föreläste du om gränsdragning mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård. Vad skulle du kort vilja säga om gränsen mellan personlig assistans och sjukvård?  

-Den är vid och stor! Den politiska ambitionen med personlig assistans är en helt annan än med hälso- och sjukvården. Hälso- och sjukvård handlar om att bli behandlad, rehabiliterad och botad, att uppnå god hälsa. Målet med personlig assistans är kunna leva som andra människor få fullgoda mänskliga rättigheter i ett samhälle som i mångt och mycket är otillgängligt. För att göra det möjligt måste de kunna styra över och leda det stöd de behöver, helt på egen hand eller med hjälp av en annan person.  

Hälso- och sjukvården har allt mer kommit att tillskriva patienten en aktiv roll, exempelvis i form av personcentrerad omvårdnad där den som behöver vården ska vara en aktiv och jämbördig part, men sjukvården är ändå professionsstyrd, vilket kanske också är rimligt eftersom vi vill ha vård som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet.  

Personlig assistans däremot handlar om ett stöd att leva ett liv, att kunna delta utöva självbestämmande och sådant stöd ska styras av den person som lever det livet och då ska man inte vara styrd av vad experter tycker är bäst utan man ska kunna leva efter sina preferenser och kunna fatta bra, ja och mindre bra beslut, vilket ingår i ett liv som andra.  

 

Du talade om ett utbyte eller samarbete mellan sjukvården och den personliga assistansen. Hur tror du att man skulle kunna gå tillväga för detta?  

När personlig assistans diskuteras så borde man se till hela behovet av stöd och vård, allt för att få en helhetsbild av vilka hinder det finns för att kunna leva självständigt och delta på lika villkor. Vad som är personlig assistans och vad som är egenvård eller hälso- och sjukvård varierar över tid och kommer att förändras med den tekniska utvecklingen men även eftersom lagstiftningen gällande personlig assistans hela tiden ändras. 

Allt mer kommer att kunna utföras utanför sjukhuset och då måste även hälso- och sjukvården bli mer mobil och flexibel, i den mån det går att göra på ett säkert sätt så att man får vård med samma kvalitet såklart.  

Jag har inte undersökt hälso- och sjukvården men jag tror inte att den är lika flexibel när det gäller tid och plats som den personliga assistansen, men det krävs om människor ska ges möjlighet att leva som andra. Sedan vem som ska betala är en annan fråga, den måste självklart diskuteras, men fokus ska vara på individens rätt att leva som andra, inte på gränser mellan olika huvudmän. 

Det finns inte heller någon övre gräns vad jag vet, för personliga assistenters utbildningsnivå, det kan kanske ibland behövas någon med sjuksköterskeexamen? Ja, som då accepterar att arbeta på det sätt som personliga assistenter ska och som den enskilde vill ha såklart.  Det är en annan form av samarbete. Sjukvården kan också lära av dem som behöver personlig assistans och av personliga assistenter när det gäller vilken vård, behandling eller vad det nu må vara som den enskilde mår bättre av.  

 

Du tog upp att den personliga assistansen vuxit upp som en protest mot sjukvården. Hur menar du då?  

IL (Independent Living-rörelsen) som myntade begreppet och stödformen flyttade ofta ut från sjukhus eller avsade sig  stöd som styrdes av sjukvården, detta var ju innan framväxten av omsorg  och i USA på 60- och 70-talet. De ville organisera den hjälp de behövde själva, trots att de hade polio, muskelsjukdomar och ansågs vara patienter. Det var revolution, särskilt eftersom sjukvårdens tilltro till människors egen förmåga var låg då.  

 

Vad menar du med begreppen av-professionalisera, av-medikalisera, av-kolonialisera, av-institutionalisera och varför är detta viktigt att känna till? 

Ja, det är ju IL-rörelsens ledord för att formulera att den enskilde har rätt att bestämma över sitt eget liv, bestämma hur och var man vill bo ha tillgång till stöd som följer med och är kontinuerligt, inte knutet till en plats eller styrt av personalens bedömningar.  

Det handlar också om synen på sig själv, att få skapa sig en egen identitet, att inte bli sin sjukdom eller funktionsvariation eller vad det nu är utan bli en egen person som väljer sina sammanhang, vänner osv. Det är viktigt att påminna om ledorden idag när experter tar över vårt liv på alla arenor.  

 

“Total förvirring om hur man skriver om assistansen”  

Det råder “total förvirring om hur man skriver om assistansen”, sa du under föredraget. Vad är det som det råder förvirring om?  

Det jag menade är att diskussionen och definitionerna av grundläggande behov helt gått över styr och att fokus hamnat fel.  Grundläggande behov är ett hemmasnickrat begrepp utan förankring i vad vi brukar kalla grundläggande, hur kan det annars vara att andning under lång tid inte betecknats som ett grundläggande behov? Det känns väldigt provinsiellt och sedan verkar det som att man tror att begreppet liksom finns, går att mäta och beräkna… så märkligt. Jag förstår inte hur de som skriver om och ens diskuterar detta tänker. Vet de inte hur en kropp fungerar om det ifrågasätts att måltider, personlig hygien och andning är grundläggande? Det krävs ibland än tydligare definitioner av grundläggande behov och även egenvård, men då förstår jag inte varför de som arbetar med detta har en utbildning alls? Vill de ha en checklista, en matris? Där de kan kryssa i och bocka av så att de slipper undersöka, utreda och lyssna på människor och göra en professionell bedömning?  

Om de inte vet så läs på, forskningen är omfattande och finns lätt tillgänglig. Ja, sedan förutom det så är det som att man tittar åt fel håll, varför så mycket fokus på funktionsnedsättningen? Personlig assistans handlar om att leva ett liv som andra, undersök vilka konsekvenser funktionsnedsättningen får i mötet med en otillgänglig miljö, hur påverkas mänskliga rättigheter? Det är ingen enkel fråga och kräver grundliga utredningar, men det går.  

 

Idealet är att den personliga assistansen flyter på 

 

Vad menar du med den personliga assistansen som en “sidoaktivitet”?  

Detta har jag skrivit om i min avhandling om personlig assistans (personlig assistans i praktiken) som bygger på intervjuer men också på att jag följt med i olika sammanhang när informanterna hade personlig assistans. Det jag försöker fånga med begreppet som är hämtat från socialpsykologen Erving Goffman, är att idealet med den personliga assistansen är att den flyter på, ges diskret och integrerat samtidigt som man ägnar sig och har sin uppmärksamhet riktad mot, ja vad kan de vara ett samtal, matlagning, en måltid eller på att umgås.  

De som jag mötte med arbetet med avhandlingen ville helst inte ägna så mycket tid till att instruera de personliga assistenterna, de ville leva sina liv och fullgöra det de ville på sina dagar. Detta krävde att det fanns tid att lära upp de personliga assistenterna. Det som skiljer personlig assistans från många former av stöd är ju att de personliga assistenterna finns vid din sida under längre perioder, även när du kanske inte behöver dem. Mycket annat stöd organiseras som punktinsatser inriktade på en viss åtgärd, men personlig assistans ska inte organiseras så utan ges kontinuerligt och ja, då blir det en sidoaktivitet, en del av ens liv, men inte något som tar över och sätter tillvaron på paus.  

 

“Den personliga assistansen är provocerande”, sa du, på vilket sätt menar du då?  

Sa jag så? Jo, det gjorde jag säkert. Det finns fortfarande starka normer om vad som borde vara “tillräckligt bra för funktionshindrade” har för mig att Vilhelm Ekensteen (IfAs tidigare ordf, reds anmärkning) myntade det uttrycket.  

Personlig assistans handlar om att göra anspråk på rätten att leva ett eget liv, även om man behöver stöd från andra och från samhället. Det provocerar en del som tycker att man ska nöja sig med att mer överleva eller klara vardagen och bli omhändertagen. Sedan innebär personlig assistans en kritik mot den professions- och expertstyrning som finns överallt i samhället, och det är också provocerande för en del, jag tycker mest det är välbehövligt. 

 

Försäkringskassan har ett instrumentellt sätt att se på assistans  

Du redogjorde för att Försäkringskassans vägledning ser instrumentellt på assistans och att ett bättre sätt att se på assistansbehov är en helhetssyn på människan. På vilket sätt uttrycker sig FK instrumentellt? Hur skulle de kunna uttrycka sig istället?  

Det handlar om människor! Varje gång en myndighet formulerar sig så måste de tänka på att de skriver om och för människor. Stödet finns för människor med samma rättigheter och värde. Särskilt när det gäller människor med omfattande funktionsnedsättningar som har svårt att förmedla sin vilja och behöver hjälp för att kunna agera självständigt och bli en person så måste man uttrycka sig på ett sätt så hjälper till att se människan, se personen. Att använda ord som ”matas” borde vara förbjudet för då blir den som behöver stöd att äta ett objekt och förminskas och syftet med personlig assistans är det motsatta, det handlar om att ge stöd att kunna leva som andra och stärka personen.  Det kan verka som småsaker, men det är det inte, ord har betydelse för hur människor tänker ja, och också för hur de sedan gör.  

 

Vad är skillnaden mellan en social förståelse och medicinsk syn på funktionsnedsättning?  

En social förståelse handlar om flera saker, men när det gäller den personliga assistansen som handlar det om att se stödets betydelse för att bemästra de hinder som finns i samhället. Hur stort stöd behövs för det? Det handlar om hur stora hindren är och vilka konsekvenser det får och begränsningar det innebär. Alltså hur mycket personlig assistans är nödvändigt för att kunna umgås med andra, gå i skolan, förflytta sig, ha en kärleksrelation osv.  

En medicinsk förståelse handlar om att lägga fokus på  själva nedsättningen, ja eller funktionsvariationen, och i detalj studera själva nedsättningen, inte vad som händer i mötet med en otillgänglig omgivning. Återigen syftet med personlig assistans handlar inte om att tillgodose behov! De grundläggande behoven kan tillgodoses på många sätt! Personlig assistans handlar om att man behöver ett personligt utformat stöd för att kunna leva som andra och då läggs fokus på hur stort ens behov av stöd är för att kunna göra det.  

 

Ifrågasätter domstolens kompetens   

Du uttryckte att “domstolen är helt inkompetent”. På vilket sätt menar du att den är inkompetent?  

Ja, det kom från hjärtat! Det jag syftade på var Högsta förvaltningsdomstolens domslut, alltså det som finns att tillgå för allmänheten och är vägledande för Försäkringskassans vägledning om assistansersättning. Att läsa det är en fruktansvärd upplevelse! Om det varit en text någon av mina studenter skrivit så skulle jag tagit ett allvarligt samtal med hen och underkänt direkt, för den människosyn som kommer till uttryck är inte förenlig med den värdegrund som socialrätten vilar på. 

De som skriver de domsluten måste ha lagt sin mänsklighet helt åt sidan och troligen också sin erfarenhet av hur det går till att hjälpa en annan människa.  

All hjälp innebär också att man behöver vänta in och vara lyhörd, om det så än gäller att hjälpa någon att kamma håret eller att ta på skorna. När det sedan gäller att hjälpa någon med något så intimt som att äta, ja eller sond, så kräver det än mer tid och kommunikation. Inom personlig assistans har den enskilde också rätt till detta inflytande över stödet. Detta syns inte i skrivningarna som gäller stöd vid måltider som jag detaljstuderat. Det är inte en människa som äter eller intar föda genom sond. Det är knappt heller en människa som ger hjälpen. Domsluten är helt avpersonifierade.  

 

Den personliga assistansen måste ses utifrån dess kulturella och sociala betydelse 

Det finns inte heller något sammanhang i bedömningarna, måltiden ges som i ett vacuum, det är otroligt märkligt med tanke på vilken kulturell och social betydelse måltider har i vår kultur. Under en måltid sker så mycket mer än att näring intas,  när grundläggande behov vid måltider definieras så är det ändå bara det som räknas. 

Jag förstår inte hur domslut inom socialrätt kan skrivas på ett sådant sätt? Enligt den värdegrund som socialtjänst, LSS, ja även sjukvård för den delen vilar på så ska en helhetssyn på människan gälla. En människa är inte en maskin som ska tillföras näring, hon är förvisso en biologisk varelse, men också en andlig, psykologisk, emotionell och social. På den utbildning jag arbetar diskuterar vi människosyn och etik grundligt och även språk och ordval, det borde man också göra på Högsta förvaltningsdomstolen. Jag ska kontakta dem om det har jag tänkt. 

 

Vilken förändring anser du främst behövs för att förbättra den personliga assistansen?  

I bedömningen av rätten till personlig assistans måste en social förståelse av funktionshinder vara utgångspunkten. Det jag menar med det är vilka hinder den enskilde stöter på grund av brist på personligt utformat stöd och en otillgänglig omgivning. För att klara detta krävs kunskap om livsvillkoren för personer med omfattande funktionsnedsättningar och även för föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar.  

Att utgå från ICF, alltså världshälsoorganisationens klassifikation för funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa skulle kunna vara en början, för i den modellen blir det tydligt hur sammansatt aktivitet och delaktighet är för alla människor. ICF är inte komplett, men betydligt mer stringent och genomarbetat än de ständigt förändrade definitionerna av ”grundläggande behov” och ”personliga behov” som är en del av den mycket skakiga grund som personlig assistans står på i dagens Sverige.  

Det talas mycket om de personliga assistenternas behov av kompetensutveckling och det har också gjorts satsningar på LSS-handläggares, men vilken kompetens har domstolarnas jurister om funktionshinder och funktionsnedsättning? Jag har aldrig sett det diskuteras eller problematiseras, utifrån de domslut jag har läst ser jag stora luckor. Kunskapen finns och även färdiga utbildningar. Jag rekommenderar varmt någon av de kurser inom handikappvetenskap som finns vid landets lärosäten. Jag tror också att IfA har mycket att bidra med här för att höja kompetensen vid landets domstolar, ni är de verkliga experterna.  

Hanna Egard kan nås på e-post: hanna.egard@remove-this.mau.remove-this.se,  telefon: 040-665 74 66 

 

Hanna Egard intervjuades av Sophie Karlsson, ordförande Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) 

Nyhetsarkiv